وزير الصحة يشهد انطلاق أول منتدى وطني للأمراض النادرة في مصر ويؤكد: الملف أولوية ضمن استراتيجية الصحة 2030.

وزير الصحة يشهد انطلاق أول منتدى وطني للأمراض النادرة في مصر ويؤكد: الملف أولوية ضمن استراتيجية الصحة 2030

شهد الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، انطلاق فعاليات “منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026″، الذي يُعد أول منتدى وطني متخصص في مصر لمناقشة قضايا الأمراض النادرة، بمشاركة نخبة من المسؤولين والخبراء وممثلي منظمات المجتمع المدني وشركات الرعاية الصحية.

وأكد الوزير، خلال كلمته، أن الدولة المصرية تضع ملف الأمراض النادرة على رأس أولوياتها ضمن الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030 ومنظومة التأمين الصحي الشامل، مشيرًا إلى تبني استراتيجية متكاملة ترتكز على التشخيص المبكر، ومسارات الإحالة الفعالة، وتوفير الحماية المالية للمرضى.

واستعرض عبدالغفار أبرز جهود الدولة في هذا الملف، والتي تشمل التوسع في المبادرات الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة، وإنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة، وتأسيس مراكز تميز إقليمية، إلى جانب عمل اللجنة العلمية العليا التي حددت 12 مرضًا نادرًا كأولوية وطنية للدعم، وفق أسس علمية تضمن العدالة والاستدامة.

وأشار إلى تأسيس صندوق خاص بالأمراض النادرة، وإدراج خدماتها ضمن منظومة التأمين الصحي الشامل، بما يسهم في تخفيف الأعباء المالية عن المرضى وأسرهم، مؤكدًا استمرار مصر في تعزيز دورها الإقليمي والدولي لتطوير سياسات رعاية الأمراض النادرة بالشراكة مع مؤسسات المجتمع المدني والجهات المعنية.

من جانبه، أكد الدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، أن الهيئة تضع توفير أدوية الأمراض النادرة في مقدمة أولوياتها، عبر توسيع إتاحة العلاجات المبتكرة، وتوطين تصنيعها محليًا، وتطوير منظومة الرقابة والتتبع لضمان استدامة الإمداد وفق أعلى معايير الجودة.

وأشاد الدكتور نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، بالجهود المصرية في تعزيز برامج الكشف المبكر وتطوير خدمات التشخيص والرعاية، مؤكدًا استمرار دعم المنظمة للتعاون مع مصر بما يسهم في تحسين جودة حياة مرضى الأمراض النادرة.

بدوره، شدد الدكتور حازم خميس، مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي للشؤون الصحية، على أهمية التكامل بين الجهات الحكومية ومنظمات المجتمع المدني والقطاع الخاص لتوفير منظومة دعم صحي واجتماعي ونفسي متكاملة للمرضى وأسرهم.

كما أكدت السفيرة نبيلة مكرم، رئيس اللجنة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، أن ندرة هذه الأمراض تتطلب تضافر جهود جميع الشركاء لضمان حصول المرضى على الرعاية اللازمة، مشيدة بالتعاون القائم بين الحكومة ومؤسسات المجتمع المدني، وجهود مؤسسة مرسال في دعم هذا الملف.

وفي ختام المنتدى، أعربت الأستاذة هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، عن اعتزازها بانعقاد المنتدى، مؤكدة أنه يمثل ثمرة أكثر من عقد من العمل الميداني، وخطوة مهمة نحو ترسيخ ملف الأمراض النادرة كأولوية وطنية، بما يضمن توفير رعاية صحية عادلة ومتكاملة لجميع المرضى.

تغطية موقع جريدة الوطن اليوم الدولي.